Organizzazione
Il Progetto della Rete Onco-Ematologica Pediatrica in Veneto (ROEP-V)
Le finalità del progetto sono il miglioramento della qualità dell’assistenza e presa in carico del paziente in età pediatrica (e giovane adulto) affetto da patologia onco-ematologica e l’ottimizzazione delle risorse impiegate, attraverso un’organizzazione di network assistenziale riconducibile al modello di rete Hub & Spoke. Tale modello prevede che ogni bambino con sospetta diagnosi di patologia onco-ematologica sia inviato presso i centri di riferimento o Hub dove verrà effettuata la diagnosi e comunicato, impostato e guidato il programma terapeutico. L’obiettivo è assicurare al paziente la possibilità - durante il periodo di trattamento e/o di follow-up - di essere seguito presso strutture “Spoke” più vicine a domicilio garantendo comunque un adeguato standard di cure. La Rete si pone inoltre l’obiettivo di diffondere ed accrescere le competenze di onco-ematologia pediatrica in Veneto, formando medici ed infermieri che sappiano seguire un paziente pediatrico oncologico durante tutte le fasi del percorso terapeutico.
Le attività del progetto avvengono attraverso la partecipazione attiva delle figure afferenti la Rete alla regolare discussione dei casi clinici all’interno dei Gruppi Oncologici Multidispciplinari (GOM), alla scrittura e successiva applicazione dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) e agli eventi formativi e di aggiornamento.
AGE.NA.S. (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali) ha attivato un processo di valutazione della qualità del percorso assistenziale in oncologia pediatrica, identificando le Reti di Piemonte, Veneto e Puglia come modelli esempio da valutare attraverso parametri specifici. In seguito, gli indicatori che deriveranno da tale valutazione saranno estesi a livello nazionale.
Le attività del progetto avvengono attraverso la partecipazione attiva delle figure afferenti la Rete alla regolare discussione dei casi clinici all’interno dei Gruppi Oncologici Multidispciplinari (GOM), alla scrittura e successiva applicazione dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) e agli eventi formativi e di aggiornamento.
AGE.NA.S. (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali) ha attivato un processo di valutazione della qualità del percorso assistenziale in oncologia pediatrica, identificando le Reti di Piemonte, Veneto e Puglia come modelli esempio da valutare attraverso parametri specifici. In seguito, gli indicatori che deriveranno da tale valutazione saranno estesi a livello nazionale.
Aspetti organizzativi
La funzione di Centro Hub per il coordinamento della ROEP-V viene riconosciuta all'Azienda Ospedaliera di Padova.
Coordinatrice è il Direttore della U.O.C. Oncoematologia pediatrica di Padova, Prof.ssa Alessandra Biffi.
Co-responsabile del progetto è il Dott. Enrico Opocher in collaborazione con i
referenti dei gruppi di lavoro (di seguito elencati).
È presente una segreteria responsabile dell’organizzazione e
referente per l’integrazione tra i vari attori della Rete: Marilisa Zanella.
Contatti: Tel.: 049/821.1343 - mail: rete.oncoped@aopd.veneto.it.
Coordinatrice è il Direttore della U.O.C. Oncoematologia pediatrica di Padova, Prof.ssa Alessandra Biffi.
Co-responsabile del progetto è il Dott. Enrico Opocher in collaborazione con i
referenti dei gruppi di lavoro (di seguito elencati).
È presente una segreteria responsabile dell’organizzazione e
referente per l’integrazione tra i vari attori della Rete: Marilisa Zanella.
Contatti: Tel.: 049/821.1343 - mail: rete.oncoped@aopd.veneto.it.
I centri partecipanti al progetto sono elencati qui di seguito:
Centro di Oncoematologia Pediatrica del Veneto (COPV) - Centro HUB
AZIENDA OSPEDALIERA DI PADOVA
Unità di Oncoematologia Pediatrica di II livello (UOP)
AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA INTEGRATA DI VERONA
Unità di Oncoematologia Pediatrica (UOP) di I livello - Centri Spokes
OSPEDALE DI MESTRE
OSPEDALE DI TREVISO
OSPEDALE DI VICENZA
Nodi della Rete di Oncoematologia Pediatrica
OSPEDALE DI ADRIA
OSPEDALE DI ALTO VICENTINO
OSPEDALE DI BASSANO
OSPEDALE DI BELLUNO
OSPEDALE DI BUSSOLENGO
OSPEDALE CAMPOSAMPIERO
OSPEDALE DI CITTADELLA
OSPEDALE DI DOLO/OSPEDALE DI MIRANO
OSPEDALE DI FELTRE
OSPEDALE DI MONTEBELLUNA
OSPEDALE DI PORTOGRUARO
OSPEDALE DI ROVIGO
OSPEDALE DI SAN BONIFACIO
OSPEDALE DI SAN DONÀ DI PIAVE
OSPEDALE DI SCHIAVONIA
OSPEDALE DI VITTORIO VENETO/CONEGLIANO
IRCSS Medea la Nostra Famiglia – Conegliano
Sono stati successivamente coinvolti a partecipare al progetto i centri extra-regione con in quali vi fosse già un’attiva e sistematica collaborazione per la gestione dei pazienti. In particolare: Bolzano, Trento, Rovereto, Udine, Pordenone.
AZIENDA OSPEDALIERA DI PADOVA
Unità di Oncoematologia Pediatrica di II livello (UOP)
AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA INTEGRATA DI VERONA
Unità di Oncoematologia Pediatrica (UOP) di I livello - Centri Spokes
OSPEDALE DI MESTRE
OSPEDALE DI TREVISO
OSPEDALE DI VICENZA
Nodi della Rete di Oncoematologia Pediatrica
OSPEDALE DI ADRIA
OSPEDALE DI ALTO VICENTINO
OSPEDALE DI BASSANO
OSPEDALE DI BELLUNO
OSPEDALE DI BUSSOLENGO
OSPEDALE CAMPOSAMPIERO
OSPEDALE DI CITTADELLA
OSPEDALE DI DOLO/OSPEDALE DI MIRANO
OSPEDALE DI FELTRE
OSPEDALE DI MONTEBELLUNA
OSPEDALE DI PORTOGRUARO
OSPEDALE DI ROVIGO
OSPEDALE DI SAN BONIFACIO
OSPEDALE DI SAN DONÀ DI PIAVE
OSPEDALE DI SCHIAVONIA
OSPEDALE DI VITTORIO VENETO/CONEGLIANO
IRCSS Medea la Nostra Famiglia – Conegliano
Sono stati successivamente coinvolti a partecipare al progetto i centri extra-regione con in quali vi fosse già un’attiva e sistematica collaborazione per la gestione dei pazienti. In particolare: Bolzano, Trento, Rovereto, Udine, Pordenone.
Assistenza sanitaria di base e specialistica - Ruolo dei Pediatri di Libera Scelta (PLS)
Scopo di questo progetto è anche restituire al PLS un ruolo primario nella gestione del paziente onco-ematologico dalla quale, nella maggior parte dei casi, è parzialmente escluso.
Sono stati individuati dai PLS della Regione alcuni referenti per la partecipazione alle ROEPV i quali sono stati coinvolti nelle seguenti attività:
• Partecipazione alla comunicazione della 1° diagnosi;
• Informazione del percorso e possibili complicanze;
• Condivisione dei programmi di follow-up specifici per patologia;
• Formazione tramite eventi formativi specifici per PLS.
Sono stati individuati dai PLS della Regione alcuni referenti per la partecipazione alle ROEPV i quali sono stati coinvolti nelle seguenti attività:
• Partecipazione alla comunicazione della 1° diagnosi;
• Informazione del percorso e possibili complicanze;
• Condivisione dei programmi di follow-up specifici per patologia;
• Formazione tramite eventi formativi specifici per PLS.
Gruppi di lavoro
Il trattamento dei tumori in età pediatrica prevede un approccio multidisciplinare.
La Rete definisce i Gruppi Oncologici Multidisciplinari (GOM), ovvero gruppi formati da professionisti con competenze diverse (chirurgo, oncologo medico, radioterapista, radiologo, anatomopatologo…) con l’obiettivo di definire, per ciascun paziente, il percorso assistenziale ottimale, attuare le raccomandazioni dei PDTA e coordinare l’attività dei vari specialisti prendendosi carico dei casi più complessi.
Sono stati proposti e definiti i gruppi di lavoro e identificati i relativi medici referenti:
Ciascun GOM provvede alla definizione dei percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (o PDTA) ed alla discussione dei casi clinici più complessi che richiedono una “expertise” multidisciplinare.
I medici dei Centri Spokes della Rete avranno un ruolo attivo nei GOM nel presentare e discutere i casi “locali” e condividere il programma diagnostico-terapeutico in base ai PDTA.
La Rete definisce i Gruppi Oncologici Multidisciplinari (GOM), ovvero gruppi formati da professionisti con competenze diverse (chirurgo, oncologo medico, radioterapista, radiologo, anatomopatologo…) con l’obiettivo di definire, per ciascun paziente, il percorso assistenziale ottimale, attuare le raccomandazioni dei PDTA e coordinare l’attività dei vari specialisti prendendosi carico dei casi più complessi.
Sono stati proposti e definiti i gruppi di lavoro e identificati i relativi medici referenti:
- Linfomi ed Istiocitosi – referenti Dott.ssa M. Pillon e Dott.ssa A. Todesco
-
Tumori Solidi
- Extra-cerebrali – referente Prof. G. Bisogno
- Cerebrali e Neuroblastoma – referente Dott.ssa E. Viscardi
- Leucemie – referente Dott.ssa M.C. Putti.
- Ematologia – referente Dott.ssa L. Sainati
- Terapia di Supporto – referente Dott. S. Cesaro
- Infermieristico – referente Mara Cavaliere
- Psicooncologico – referenti Dott.ssa Montanaro e Dott.ssa Capello
- Comunicazione e consulenze – referente Dott.ssa Sainati
- Riabilitazione – referenti Dott.ssa M. Pillon, Dott.ssa E. Viscardi e Dott. A. Martinuzzi
Gruppi trasversali
Ciascun GOM provvede alla definizione dei percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (o PDTA) ed alla discussione dei casi clinici più complessi che richiedono una “expertise” multidisciplinare.
I medici dei Centri Spokes della Rete avranno un ruolo attivo nei GOM nel presentare e discutere i casi “locali” e condividere il programma diagnostico-terapeutico in base ai PDTA.
Obiettivi annuali dei Gruppi di Lavoro:
- 3/4 incontri di discussione e confronto;
- 2/3 PDTA;
- 2/3 incontri di formazione e coinvolgimento dei PLS.
Il PDTA: prodotto “finale”
I partecipanti dei gruppi di lavoro hanno come obiettivo la scrittura dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (o PDTA).
I PDTA sono lo strumento di gestione clinica usato per definire il migliore processo assistenziale finalizzato a rispondere a specifici bisogni di salute, sulla base di raccomandazioni riconosciute e considerando le risorse e competenze disponibili ai diversi livelli della Rete.
Gli elaborati saranno il risultato di un consensus tra le diverse figure e Centri della Rete (compresi infermieri, PLS, etc) e saranno condivisi anche a chi non ha partecipato alla scrittura degli stessi.
I PDTA sono lo strumento di gestione clinica usato per definire il migliore processo assistenziale finalizzato a rispondere a specifici bisogni di salute, sulla base di raccomandazioni riconosciute e considerando le risorse e competenze disponibili ai diversi livelli della Rete.
Gli elaborati saranno il risultato di un consensus tra le diverse figure e Centri della Rete (compresi infermieri, PLS, etc) e saranno condivisi anche a chi non ha partecipato alla scrittura degli stessi.
